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Una familia rafaelina pide ayuda ante la extraña enfermedad de su hijo

Los padres de Giovanni dependen de la salud pública y la solidaridad para tratar el Síndrome de Menkes que afecta a su pequeño, uno de los cuatro casos que existen en el país

Rafaela 29 de marzo de 2017 Esteban Ruiz Esteban Ruiz
Giovanni Ulman
Giovanni Ulman Foto: cortesía de Yanina Ulman

Giovanni se acerca al primer año de vida mientras sus padres luchan para brindarle un tratamiento que los lleva al límite de sus posibilidades. La conmovedora historia nace en el barrio 2 de Abril de la ciudad de Rafaela, donde una joven pareja depende totalmente de la salud pública y la ayuda de sus vecinos.

El pequeño sufre una patología denominada Síndrome de Menkes, uno de los cuatro casos que existen en Argentina según nos comenta su madre, Yanina Ulman. "Formamos parte de un grupo de Whatsapp Junto a otras familias que pasan por la misma situación y Giovanni es el más joven de todos los niños afectados. En el Hospital Garrahan nos dijeron que su expectativa de vida es muy corta, solo de tres años más, pero estoy en contacto con casos de chicos que han llegado a los once y doce años de edad". 

El Síndrome de Menkes es una grave afección genética que comienza a manifestarse desde los primeros meses de vida y en el caso de Giovanni le provoca convulsiones, para lo que necesita un medicamento que lo tranquilice. Esta medicina y la leche que necesita le es brindada por el Hospital de Rafaela, pero no siempre, por lo que muchas veces debe recurrir a la solidaridad

Giovanni Ulman
Giovanni Ulman. Foto: cortesía de Yanina Ulmann

La situación económica actual no ayuda demasiado y los padres de Giovani tienen que costear los viajes hasta Buenos Aires para ser atendidos en el Garrahan, donde el pequeño recibe otro remedio vital. "Mi marido trabajaba de albañil pero la mayoría de las obras están detenidas, se quedó sin trabajo hace tres meses y ahora debe realizar pequeños encargos por su cuenta. Yo vendía cosméticos pero la gente ya no compra", manifestó Yanina este miércoles a Región Oeste.  

Quienes deseen colaborar con los padres de Giovanni, pueden hacerlo a través de los teléfonos 03492 - 15606254 / 15606462, o acercándose a su casa en el barrio 2 de Abril de Rafaela, calle Francisco Ramírez 1950. El pequeño necesita una leche especial (SanCor Bebé 3), pañales y biberones descartables

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