Los padres de Giovanni dependen de la salud pública y la solidaridad para tratar el Síndrome de Menkes que afecta a su pequeño, uno de los cuatro casos que existen en el país
Rafaela29 de marzo de 2017
Esteban Ruiz
Giovanni se acerca al primer año de vida mientras sus padres luchan para brindarle un tratamiento que los lleva al límite de sus posibilidades. La conmovedora historia nace en el barrio 2 de Abril de la ciudad de Rafaela, donde una joven pareja depende totalmente de la salud pública y la ayuda de sus vecinos.
El pequeño sufre una patología denominada Síndrome de Menkes, uno de los cuatro casos que existen en Argentina según nos comenta su madre, Yanina Ulman. "Formamos parte de un grupo de Whatsapp Junto a otras familias que pasan por la misma situación y Giovanni es el más joven de todos los niños afectados. En el Hospital Garrahan nos dijeron que su expectativa de vida es muy corta, solo de tres años más, pero estoy en contacto con casos de chicos que han llegado a los once y doce años de edad".
El Síndrome de Menkes es una grave afección genética que comienza a manifestarse desde los primeros meses de vida y en el caso de Giovanni le provoca convulsiones, para lo que necesita un medicamento que lo tranquilice. Esta medicina y la leche que necesita le es brindada por el Hospital de Rafaela, pero no siempre, por lo que muchas veces debe recurrir a la solidaridad.
La situación económica actual no ayuda demasiado y los padres de Giovani tienen que costear los viajes hasta Buenos Aires para ser atendidos en el Garrahan, donde el pequeño recibe otro remedio vital. "Mi marido trabajaba de albañil pero la mayoría de las obras están detenidas, se quedó sin trabajo hace tres meses y ahora debe realizar pequeños encargos por su cuenta. Yo vendía cosméticos pero la gente ya no compra", manifestó Yanina este miércoles a Región Oeste.
Quienes deseen colaborar con los padres de Giovanni, pueden hacerlo a través de los teléfonos 03492 - 15606254 / 15606462, o acercándose a su casa en el barrio 2 de Abril de Rafaela, calle Francisco Ramírez 1950. El pequeño necesita una leche especial (SanCor Bebé 3), pañales y biberones descartables.
El hecho quedó captado por las cámaras de seguridad y las imágenes se viralizaron en las redes. Además difundieron fotos de cómo quedaron los vehículos involucrados.
Rumores de recortes y venta de tierras del INTA provocan alarma en la entidad, poniendo en riesgo la estructura de investigación agrícola en todo el país.
Rumores de recortes y venta de tierras del INTA provocan alarma en la entidad, poniendo en riesgo la estructura de investigación agrícola en todo el país.
La comunicación de esta obra fue titulada “Más suelo industrial”. Se trata del avance de la pavimentación del camino 6. ¿Cuánto se pavimentará y en cuáles serán los beneficios para la ciudad?
El proceso comenzará el próximo lunes 4 de noviembre y se extenderá hasta el 19 de noviembre, en cada jardín municipal.
Manifestación de trabajadores judiciales frente a los tribunales de Rafaela solicita al gobernador la firma de los ascensos y los cargos obtenidos por concursos demorados desde diciembre pasado.
El gobernador presentó este miércoles el Plan de Obras 2024-2025 para Rafaela, que detalla los trabajos proyectados y los que están en marcha en la cabecera del departamento Castellanos
En el marco de la campaña Octubre Rosa para la prevención del cáncer de mama, se realizó una actividad de sensibilización sobre la temática y ayuda a quienes lo padecen.
Se llegó a un tregua entre ambos poderes debido a que funcionarios provinciales prometieron firmar decretos claves antes del fin de noviembre y calmaron las tensiones laborales.
Lo dijo el ministro de Desregulación. Las drogas de este tipo no solo estarán habilitadas a exponerse en góndolas de farmacias, sino que también se eliminaron restricciones para que se ofrezcan en cualquier negocio
Lo estableció el Gobierno. Las compañías tampoco tendrán la obligación de pagarles a quienes trabajen ese día como si fuera un feriado.