Región Oeste Región Oeste

Una familia rafaelina pide ayuda ante la extraña enfermedad de su hijo

Los padres de Giovanni dependen de la salud pública y la solidaridad para tratar el Síndrome de Menkes que afecta a su pequeño, uno de los cuatro casos que existen en el país

Rafaela 29 de marzo de 2017 Esteban Ruiz Esteban Ruiz
Giovanni Ulman
Giovanni Ulman Foto: cortesía de Yanina Ulman

Giovanni se acerca al primer año de vida mientras sus padres luchan para brindarle un tratamiento que los lleva al límite de sus posibilidades. La conmovedora historia nace en el barrio 2 de Abril de la ciudad de Rafaela, donde una joven pareja depende totalmente de la salud pública y la ayuda de sus vecinos.

El pequeño sufre una patología denominada Síndrome de Menkes, uno de los cuatro casos que existen en Argentina según nos comenta su madre, Yanina Ulman. "Formamos parte de un grupo de Whatsapp Junto a otras familias que pasan por la misma situación y Giovanni es el más joven de todos los niños afectados. En el Hospital Garrahan nos dijeron que su expectativa de vida es muy corta, solo de tres años más, pero estoy en contacto con casos de chicos que han llegado a los once y doce años de edad". 

El Síndrome de Menkes es una grave afección genética que comienza a manifestarse desde los primeros meses de vida y en el caso de Giovanni le provoca convulsiones, para lo que necesita un medicamento que lo tranquilice. Esta medicina y la leche que necesita le es brindada por el Hospital de Rafaela, pero no siempre, por lo que muchas veces debe recurrir a la solidaridad

Giovanni Ulman
Giovanni Ulman. Foto: cortesía de Yanina Ulmann

La situación económica actual no ayuda demasiado y los padres de Giovani tienen que costear los viajes hasta Buenos Aires para ser atendidos en el Garrahan, donde el pequeño recibe otro remedio vital. "Mi marido trabajaba de albañil pero la mayoría de las obras están detenidas, se quedó sin trabajo hace tres meses y ahora debe realizar pequeños encargos por su cuenta. Yo vendía cosméticos pero la gente ya no compra", manifestó Yanina este miércoles a Región Oeste.  

Quienes deseen colaborar con los padres de Giovanni, pueden hacerlo a través de los teléfonos 03492 - 15606254 / 15606462, o acercándose a su casa en el barrio 2 de Abril de Rafaela, calle Francisco Ramírez 1950. El pequeño necesita una leche especial (SanCor Bebé 3), pañales y biberones descartables

Te puede interesar

despair-513529_1920

El enemigo no es sólo uno, son dos: el coronavirus y el dengue

Matias Beltramino
Rafaela 25 de abril de 2020

El número de casos de dengue es alarmante pero el coronavirus se impone en todo el nuestro país (y el mundo, claro) como la batalla que hay que dar. Rafaela es la tercera ciudad de la provincia con más casos de dengue, un total de 516. El estado local desarrolla acciones pero parecen no alcanzar, tampoco la responsabilidad ejercida por cada ciudadano. ¿Qué hacer frente a enfermedades que no tienen vacuna y requieren de medidas estrictas de prevención?

glifosato

La prioridad es la salud, si no afecta al agronegocio: bajan aranceles de importación a insumos para producción de pesticidas

Matias Beltramino
Argentina 07 de mayo de 2020

Cuando la información sobre un tema es excesiva deja de ayudar a pensar y se transforma en velo. Que es otra manera de decir, cuando la información sobre un tema es escasa, algo se busca ocultar. Mientras los sectores de poder económico pugnan por más flexibilización del aislamiento, el Gobierno Argentino dice priorizar la salud sobre la economía ¿hasta dónde es tan así? Como en los 90, Felipe Solá vuelve a ser el espadachín de las multinacionales del agro

protective-mask-5021416_1920

Covid-19 ¿qué es la transmisión comunitaria?

Matias Beltramino
Rafaela 22 de abril de 2020

¿Es lo mismo transmisión comunitaria que por conglomerado? ¿Qué significa que Rafaela sea una de las 3 ciudades de la provincia con transmisión comunitaria? El país entero, expectante, aguarda qué decisión tomará el Gobierno Nacional el próximo domingo 26, día en que finaliza el plazo del último aislamiento establecido

Lo más visto

El uso de barbijos será obligatorio dentro y fuera del aula

El aula burbuja, la opción para que regrese la escuela presencial

Matias Beltramino
Argentina 26 de junio de 2020

Así se denomina al dispositivo de seguridad sanitaria que deberá montarse en los establecimientos educativos, en caso que sea aprobado el regreso a las aulas para el dictado de clases. La concreción o no dependerá de la situación epidemiológica de cada localidad

Boletín de noticias