
Festival de Teatro Rafaela 2025: Convocatoria abierta para obras
El FTR recibe propuestas de obras de todo el país para participar en su 20° edición.
Los padres de Giovanni dependen de la salud pública y la solidaridad para tratar el Síndrome de Menkes que afecta a su pequeño, uno de los cuatro casos que existen en el país
Rafaela29 de marzo de 2017Giovanni se acerca al primer año de vida mientras sus padres luchan para brindarle un tratamiento que los lleva al límite de sus posibilidades. La conmovedora historia nace en el barrio 2 de Abril de la ciudad de Rafaela, donde una joven pareja depende totalmente de la salud pública y la ayuda de sus vecinos.
El pequeño sufre una patología denominada Síndrome de Menkes, uno de los cuatro casos que existen en Argentina según nos comenta su madre, Yanina Ulman. "Formamos parte de un grupo de Whatsapp Junto a otras familias que pasan por la misma situación y Giovanni es el más joven de todos los niños afectados. En el Hospital Garrahan nos dijeron que su expectativa de vida es muy corta, solo de tres años más, pero estoy en contacto con casos de chicos que han llegado a los once y doce años de edad".
El Síndrome de Menkes es una grave afección genética que comienza a manifestarse desde los primeros meses de vida y en el caso de Giovanni le provoca convulsiones, para lo que necesita un medicamento que lo tranquilice. Esta medicina y la leche que necesita le es brindada por el Hospital de Rafaela, pero no siempre, por lo que muchas veces debe recurrir a la solidaridad.
La situación económica actual no ayuda demasiado y los padres de Giovani tienen que costear los viajes hasta Buenos Aires para ser atendidos en el Garrahan, donde el pequeño recibe otro remedio vital. "Mi marido trabajaba de albañil pero la mayoría de las obras están detenidas, se quedó sin trabajo hace tres meses y ahora debe realizar pequeños encargos por su cuenta. Yo vendía cosméticos pero la gente ya no compra", manifestó Yanina este miércoles a Región Oeste.
Quienes deseen colaborar con los padres de Giovanni, pueden hacerlo a través de los teléfonos 03492 - 15606254 / 15606462, o acercándose a su casa en el barrio 2 de Abril de Rafaela, calle Francisco Ramírez 1950. El pequeño necesita una leche especial (SanCor Bebé 3), pañales y biberones descartables.
El FTR recibe propuestas de obras de todo el país para participar en su 20° edición.
Desde febrero, estudiantes, docentes y asistentes escolares de Rafaela podrán tramitar el Boleto Educativo Gratuito (BEG) en las Unidades de Gestión Sube (UGS).
Destacan la importancia de cumplir con el descacharrado y corte de pasto para evitar que el mosquito se resguarde y reproduzca en los patios.
El SMN emitió un alerta por temperaturas muy altas para todo el departamento y gran parte de la provincia. ¿Cuándo llegan las lluvias?
Para emitir las boletas o realizar pagos de manera electrónica se deben seguir los pasos según el trámite. En el subsuelo del edificio municipal te asesoran y se gestiona la emisión y cobro de la “Patente Única Sobre Vehículos”.
Se llevará adelante una jornada para enseñar a usar la bicicleta a niños y niñas de 2 a 11 años con instructores del programa Biciescuelas Argentinas. La actividad es gratuita y requiere inscripción previa.
La grabación, hecha desde otro avión en la pista, muestra cómo el CRJ900 toca tierra, rebota levantando nieve y empieza a girar sobre sí mismo tras perder un ala.
El Gobierno modificó los plazos de la VTV. ¿Cuándo debe hacerse la primera inspección? ¿Cada cuánto deben verificar los vehículos particulares y comerciales? ¿Qué pasa en Santa Fe?
A menos de una semana del inicio de clases el Gobierno provincial presentó una oferta salarial al sector docente pero los gremios la consideran insuficiente